日期：2018-5-30（原创文章,禁止转载）
四川营山2岁娃先天免疫缺陷 做骨髓移植缺钱(图)
爱心人士把药物送到司忠琼手中
四川新闻网南充6月27日讯(熊莉 记者 何春林 摄影报道)“这里的药物，是3个月的剂量，能够维持一段时间了。”6月27日，在营山县东升镇三官村3组，爱心人士来到村民司忠琼家中，将药物免费赠送给了其女儿小嘉雯。
原来，司忠琼的女儿小嘉雯，自2013年10月出生后，因时常咳嗽，于2014年7月被确诊为先天性免疫缺陷病。得知消息后，为了维持女儿生命，司忠琼四处求医问药。
后来在爱心人士帮助下，小嘉雯获得免费赠送3个月，且某医药公司承诺以后购药，药业公司将给一定额度的补助。截至目前，小嘉雯接受各类社会捐助达10多万元，但巨额的医疗费仍是摆在司忠琼一家人面前的一道难题。
幼女先天免疫缺陷 刚出生便在保温箱里待
一切得从小嘉雯的病说起。
罗斌和司忠琼是一对恩爱夫妻。按司忠琼的说法，当初相中了罗斌，是因为他的踏实、勤快、有责任心，才促成了一对良缘。夫妻二人均在深圳打工，罗斌在五金公司上班;司忠琼在一家企业当组长，管理生产。两人省吃俭用，积下20多万元。
夫妻二人在一起时，便憧憬着美好的未来生活。2013年10月，癫痫患者饮食注意事项司忠琼跟丈夫罗斌迎来了女儿的出生。谁知，刚生下来时，女儿肚脐上便长了一个乒乓球大小的气疝，只好就在保温箱里待了一个月。
时间来到2014年春天，女儿小嘉雯时常咳嗽不止，呼吸急促，睡觉也困难。当时在深圳市儿童医院，小嘉雯被查出患有支气管肺炎、轻度贫血、肝功能损害、脐疝四种并发症，随即住院治疗但并不见好转。
2014年7月15日，小嘉雯在广州市妇女儿童医疗中心被确诊为先天性免疫缺陷病。医生介绍，小嘉雯患有的这种原发性免疫缺陷病是一组少见病，与遗传相关，常发生在婴幼儿身上，容易出现反复感染，严重者危及到生命。
需要骨髓移植手术 家里欠下10几万元债务
按照医生建议，小嘉雯需要骨髓移植手术。如果做骨髓移植手术大约还需要五十万元，这笔巨额的医疗费用让司忠琼一家很是担忧。一是年龄太小，接受手术为时尚早，另一个原因是在深圳时，为小女治病已花费10多万，经济困窘。
面对一个鲜活的生命，母亲没有轻言放弃。为了维持女儿的生命，司忠琼四处求医问药。如今，女儿的病历、检验报告和诊疗证明书都可以装上好大一口袋，而女儿每天所用的药盒也是堆得满满一桌。
“每次住院，她的全身插满了管子，看着女儿承受这样大的痛苦，心里真的痛苦。”司忠琼告诉记者，由于女儿太小，血管太细，护士扎针输液，每次都要扎许久才能扎到位，孩子哭得没办法，汗水直流。每当这个时候，司忠琼只有看在眼里，疼在心里。
喂药也是想尽一切办法。天天吃药对任何一个人来说也是一种折磨，何况是一个两岁多的小女孩。后来，在村里人建议下，司忠琼买回一个面具，吓唬她，然后喂药下去。可时间久了，小女孩大约似乎明白了母亲的用意，以至于看着面具就咯咯地笑，不时还用手指用抓面具的眼睛、鼻子……
然而，最难的事情远非于此。为了给幼女治病，司忠琼一家不仅成年癫痫怎么治花光了准备开五金店的积蓄，还在亲戚、好友那里欠下10多万元的债务。
癫痫患者如何检查接受社会捐助10万余元 但巨额医疗费仍难筹够
苍天不负有心人。司忠琼开始通过乡镇政府、麻辣社区营山论坛等寻求社会的帮助。当小嘉雯的求助帖发布在论坛上，立刻引来无数好心人士的捐款，你五十，我一百，无数的爱心汇聚成暖流，温暖着司忠琼一家的心。
爱心人士“卡帕”就是在那个时候看到帖文的。卡帕是营山县三元乡人，在天津一家外企上班，经常关注麻辣社区营山论坛，看到小嘉雯求助帖后，深为同情，不仅寄来1000元钱，还通过自己的渠道辗转找到药业公司，恳求帮助。在他的耐心请求下，药业公司答应免费赠送3个月的药，并承诺以后购药药业公司将给一定额度补助。
治病的钱仍然是个无底洞。2015年11月28日，通过一场义演，某公司总经理冯彭在得知司忠琼一家情况后，他立即向全体员工发出了《救救孩子》的倡议。短短两天内，公司便筹得50983元的爱心善款。冯彭说，都是带子女的人，深知孩子重病，父北京治疗癫痫病医院哪家好母的那种痛苦。他希望司忠琼能乐观地面对生活，让女儿坚强地活下去。
截止目前，司忠琼已收到了各界好心人士约十多万元的捐款，而前期已花去了近四十万元的医疗费用。每每看到乖巧懂事的女儿，她还是希望拼尽所能，能够做骨髓移植手术，让这个鲜嫩的花朵，有属于她的美好春天。
